En Entrada, reconocemos que la desigualdades, en sus diversas formas, representan desafíos adicionales para quienes viven con enfermedades graves, como la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). En un esfuerzo por apoyar a las comunidades que el sistema de atención médica actual a menudo pasa por alto, en Entrada lanzamos DREAMS.
DREAMS es un programa competitivo de subvenciones anuales diseñado para financiar los esfuerzos que mejor identifiquen, comprendan y lleguen a toda la comunidad de Duchenne.
El impacto de DREAMS ya ha cobrado vida a través de las increíbles organizaciones seleccionadas como los primeros beneficiarios de las subvenciones en 2023. Ahora, más de un año después, destacamos sus esfuerzos por apoyar a todos los miembros de la comunidad de Duchenne y el progreso que han logrado desde que recibieron la subvención inaugural.
Acerca de The Akari Foundation
The Akari Foundation es una organización sin fines de lucro dedicada a educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades poco frecuentes, con un enfoque en Duchenne. Al proporcionar recursos, concientización, defensa y educación a las familias completamente en español, The Akari Foundation tiene como objetivo construir un futuro en el que las familias hispanas tengan el apoyo necesario para afrontar la enfermedad de Duchenne y otras enfermedades poco frecuentes.
Luisa Leal, fundadora y directora ejecutiva de The Akari Foundation, se basa en su experiencia como madre soltera e inmigrante para abordar los desafíos de explorar el sistema de atención médica en un entorno desconocido sin el apoyo adecuado. La hija mayor de Luisa nació con una anomalía congénita en la mano derecha y la menor tuvo una enfermedad en el ojo derecho que casi le hace perder la vista varias veces.
Después de pasar años tratando de asegurar atención de calidad para sus hijas, quedó claro para Luisa que familias como la suya enfrentaban muchos obstáculos en el sistema hospitalario. Esta idea se reforzó aún más cuando conoció a los hijos de su expareja, dos niños pequeños con Duchenne, cuyo tratamiento era increíblemente difícil de manejar debido a la falta de recursos sobre la enfermedad dirigidos a familias hispanohablantes.
Con el objetivo de unir, educar, empoderar y equipar a familias como la suya, Luisa fundó The Akari Foundation.
Un esfuerzo colectivo para el cambio
Con la ayuda de la subvención DREAMS de Entrada, The Akari Foundation ha logrado grandes avances en sus esfuerzos de defensa y educación, mientras colabora con otras organizaciones en el área de Duchenne y enfermedades poco frecuentes. Luisa y su equipo han podido aprovechar los fondos para conectarse con más familias hispanohablantes, con lo que han podido brindar acceso a educación, información y conexiones comunitarias significativas.
Elevar la voz de la comunidad hispana es otra parte importante del enfoque de The Akari Foundation. “Trabajamos con organizaciones como EveryLife Foundation for Rare Diseases, Texas Rare Alliance y Parent Project Muscular Dystrophy para crear representación en la legislación y educar a la industria farmacéutica, las familias y los médicos para que haya equidad e inclusión para nuestra comunidad en todas estas áreas”, comentó Luisa.
Asociarse con otras organizaciones con objetivos similares también ha sido clave para garantizar que las familias siempre estén conectadas con el apoyo y los recursos que necesitan. Aunque The Akari Foundation no se especializa en proporcionar a los pacientes dispositivos de movilidad y asistencia, por ejemplo, el equipo está conectado con otras organizaciones que tienen esta capacidad.
Por lo tanto, incluso si The Akari Foundation no cuenta con la infraestructura interna para ejecutar una solicitud determinada, las familias pueden estar seguras de que se las conectará con una organización que puede ayudar.
“Tratamos de apoyar de cualquier manera posible”, dijo Luisa. “Intentamos encontrar los recursos que necesitan”.
Para asegurarse de que las familias nunca queden en la oscuridad y tengan todos los recursos necesarios para tomar decisiones informadas sobre la atención de su ser querido, The Akari Foundation a menudo trabaja de cerca con las familias y sus equipos de atención para servir como traductor de confianza.
“Si la organización no tiene a nadie que hable español, nosotros somos ese enlace”, afirmó Luisa. “Aunque no nos enfocamos en la interpretación, a menudo trabajamos con las organizaciones y las familias para ayudarlas a obtener lo que necesitan”.
Al reconocer que la necesidad de apoyo no se limita a los Estados Unidos continentales, The Akari Foundation se ha expandido en los últimos años para trabajar con familias en Puerto Rico, México y América Latina.
Además de expandirse geográficamente, The Akari Foundation también comenzó a apoyar a otras poblaciones de pacientes que van más allá de Duchenne.
“Nuestro enfoque principal siempre será Duchenne, pero nos expandimos a las enfermedades poco frecuentes porque hay mucha necesidad”, dijo Luisa.
Queda mucho por hacer
Si bien The Akari Foundation ha dejado un impacto inconmensurable en innumerables familias afectadas por Duchenne y otras enfermedades poco frecuentes, Luisa enfatizó que siempre hay más por hacer y que, con la ayuda de programas de subvenciones como DREAMS, no tiene previsto aminorar la marcha.
“Este trabajo no se detiene, continúa”, afirmó Luisa.
Para obtener más información sobre The Akari Foundation y apoyar sus esfuerzos para guiar a la comunidad hispana a través de complejos recorridos de atención, visite el sitio web de The Akari Foundation.
¿Le interesa solicitar una futura subvención DREAMS? Visite la página web del Programa de Subvenciones DREAMS de Entrada donde podrá encontrar solicitudes para el programa de este año.
