En Entrada, reconocemos que la desigualdades, en sus diversas formas, representan desafíos adicionales para quienes viven con enfermedades graves, como la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). En un esfuerzo por apoyar a las comunidades que el sistema de atención médica actual a menudo pasa por alto, en Entrada lanzamos DREAMS.
DREAMS es un programa competitivo de subvenciones anuales diseñado para financiar los esfuerzos que mejor identifiquen, comprendan y lleguen a toda la comunidad de Duchenne.
El impacto de DREAMS ya ha cobrado vida a través de las increíbles organizaciones seleccionadas como los primeros beneficiarios de las subvenciones en 2023. Ahora, más de un año después, destacamos sus esfuerzos por apoyar a todos los miembros de la comunidad de Duchenne y el progreso que han logrado desde que recibieron la subvención inaugural.
Acerca del Centro de Neurología y Atención Neuromuscular
El Centro de Neurología y Atención Neuromuscular (el Centro) es un consultorio privado, sin fines de lucro, dirigido por la Dra. Diana Castro, con la misión de brindar atención a todos los pacientes con afecciones neuromusculares como Duchenne, en especial aquellos de orígenes poco representados que actualmente están desatendidos, no tienen seguro o carecen de seguro suficiente.
La Dra. Castro es una neuróloga y médica neuromuscular certificada por la junta, que fundó el Centro para brindar atención compasiva de vanguardia a todos los niños y adultos con afecciones neuromusculares.
Después de trabajar en el sistema de atención médica durante más de 10 años, la Dra. Castro sintió que su capacidad para brindar a los pacientes el tiempo, la atención y los recursos necesarios para una atención adecuada se veía obstaculizada por la burocracia que invade al sistema. Fue esta ambición de ofrecer acceso sin restricciones a una atención de alta calidad lo que inspiró a la Dra. Castro a fundar el Centro.
“Tengo el enorme privilegio y la bendición de tener [el Centro], porque es como un lugar de ensueño donde puedes atender a los pacientes con todo el tiempo del mundo... no tenemos que cerrarle las puertas a nadie”, afirmó la Dra. Castro.
El Centro adopta un enfoque multidisciplinario para el tratamiento, y ofrece atención en las áreas de neurología, fisioterapia, evaluación de equipos, nutrición, terapia respiratoria, neumonología y cardiología. Otro componente crucial de la atención que anteriormente faltaba era el apoyo de salud mental.
Apoyo de salud mental: una brecha por cubrir
Analizar los planes de cuidados intensivos que a menudo vienen con un diagnóstico de Duchenne puede ser difícil y afectar la salud mental de los pacientes y sus familias. El equipo del Centro reconoció la necesidad de apoyo en esta área, pero no contaba con los fondos o recursos para contratar a un profesional de salud mental especializado.
El financiamiento proporcionado por la subvención DREAMS de Entrada permitió a la clínica contratar a una orientadora de pacientes de medio tiempo, su primer profesional de salud mental. Esta persona está ayudando a abordar las brechas en las necesidades de salud en el ámbito socioeconómico al brindar apoyo emocional y social a las personas y familias que viven con Duchenne.
“Ahora mismo, puedo decirles, desde el punto de vista presupuestario, que no esperábamos cubrir este cargo hasta fines de 2024 o 2025... Puedo decir honestamente que, si no hubiera sido por la subvención DREAMS que recibimos de Entrada, el cargo habría quedado vacante”, afirmó Siera Grano, enfermera registrada, con una maestría en Ciencias de la Enfermería, exdirectora de Prácticas, que ahora apoya al Centro como enfermera registrada, según sea necesario.
Dado que el Centro trata a muchas personas cuyo primer idioma es el español, traer a un profesional de salud mental que no solo sea bilingüe, sino que también hable español como idioma nativo, ha asegurado que todos los pacientes y sus familias se sientan escuchados y empoderados durante toda su atención.
“Tengo una enorme población de pacientes hispanos; alrededor del 45 % de ellos son hispanos. Tener una persona bilingüe realmente ha causado un impacto en esas familias”, dijo la Dra. Castro.
En solo dos meses desde que se unió al equipo, la orientadora de pacientes compiló un manual integral de recursos de salud mental que las familias pueden consultar para obtener apoyo cuando no están presentes en el Centro.
La orientadora de pacientes también ha podido implementar pruebas de detección de salud mental en el enfoque multidisciplinario del Centro y brindar apoyo con los seguimientos y derivaciones adecuados para asegurarse de que los pacientes y sus familias reciban la atención psicológica que necesitan.
“No habríamos podido hacer ciertas cosas sin [la orientadora de pacientes] y seguiríamos sin poder hacerlas. Por ejemplo... la orientadora de pacientes trabajó con una familia para que se les financiara la asistencia a la Conferencia Nacional FUTURES de CureDuchenne en Florida. Una familia que nunca había subido a un avión recibió pasajes aéreos completos y pudo hospedarse en el complejo. Al ver las fotografías que resultaron de esa experiencia, y lo que ella logró hacer, era evidente que el día de este niño se había llenado de alegría”, comentó Siera.
Y eso sin contar la información crucial y el apoyo que la familia recibió sobre Duchenne, además de las conexiones que hicieron durante la conferencia.
Al reconocer la importancia de la conexión social, la orientadora de pacientes también alentó a esta persona a unirse a una liga de fútbol en silla de ruedas. Esto generó vínculos con nuevos amigos que pueden identificarse con su experiencia de vida única, lo que le permite enfocarse más en ser un niño y menos en ser un niño con Duchenne.
“Gracias a esta subvención, aprendí que hay muchas maneras en las que se puede causar un efecto en la salud mental. No necesariamente tiene que ser con psiquiatría, psicología o medicamentos. En realidad, hay muchos más aspectos involucrados”, afirmó Siera.
Perspectivas futuras
Desde que el Centro incorporó por primera vez a la orientadora de pacientes, su apoyo ha aumentado a tiempo completo, sin planes de disminuir su actividad. Una de las metas a corto plazo del equipo es establecer grupos de apoyo habituales para madres hispanohablantes de niños con Duchenne, ya que esta es una población que tiende a pasar desapercibida y no recibe la atención necesaria dentro del sistema de atención médica.
Mientras el Centro de Neurología y Atención Neuromuscular trabaja para eliminar los obstáculos actuales para la atención equitativa, el equipo sigue motivado por el potencial de marcar una diferencia significativa para quienes viven con Duchenne.
“Cuando uno es apasionado... puede lograr cosas verdaderamente significativas que traen satisfacción a uno mismo, a los pacientes y a las familias”, dijo la Dra. Castro.
Cualquier persona que desee obtener más información sobre el Centro de Neurología y Atención Neuromuscular y apoyar sus esfuerzos por brindar atención a niños y adultos con afecciones neuromusculares, puede visitar el sitio web del Centro.
¿Le interesa solicitar una futura subvención DREAMS? Visite la página web del Programa de Subvenciones DREAMS de Entrada donde podrá encontrar solicitudes para el programa de este año.
