Conoce a JJ, Andrew y su Familia
Una Casa y Una Causa (A House and A Cause)
La puerta frontal de la casa Cabrera rara vez se deja cerrada; las tías, los tíos y los primos suelen pasar por allí sin avisar. Las bisagras que crujen dan fe del carácter bullicioso y acogedor de este hogar, construido desde los cimientos por Miguel, que cruza la puerta. Sonríe cálidamente y le da la bienvenida a su nieto Jose de Jesús, o JJ, quien deja el mando de su videojuegos y abraza a su abuelo desde su silla de ruedas con una sonrisa radiante.
En el sillón, su hermanito, Andrew, se ríe con sus dos primos, que están absortos en la competencia en pantalla y ansiosos por volver al juego. Al igual que la mayoría de los hermanos, JJ y Andrew a veces pueden ser competitivos y jugar entre sí, pero se cuidan profundamente.
JJ y Andrew viven con distrofia muscular de Duchenne (Duchenne), una enfermedad neuromuscular poco frecuente que debilita progresivamente los músculos. Este diagnóstico los impulsa tanto física como emocionalmente, pero también ha fortalecido su vínculo con los demás y con el resto de su familia.
“Mi familia: somos grandes y fuertes, y todos estamos muy cerca”, dice Monica, madre de Andrew y JJ. “Estamos todos juntos en esto”. Monica lleva suministros de arte a JJ y Andrew, que son ávidos dibujantes y aficionados al cómic. Mientras tanto, Maria Guadalupe, su madre, trabaja incansablemente en la cocina, preparando la cena para cualquier cantidad de invitados. El abuelo Miguel, el «manitas», suele estar ocupado buscando formas de hacer la casa de una sola planta más accesible para la silla de ruedas de JJ. “Les trata como a sus hijos”, dice Monica. “El diagnóstico realmente lo afecta a él también”.
Como madre soltera, Monica continúa brindando servicios a sus hijos, ya que también explora el complicado panorama de la enfermedad de Duchenne. Cuando los seguros no cubren los dispositivos y servicios médicos y el dinero escasea, ella corre la voz entre sus familiares y organizan eventos para recaudar fondos con el apoyo de la comunidad en los suburbios del oeste de Phoenix.
“Hemos hecho ventas de alimentos, rifas y diferentes tipos de eventos para lograr que la comunidad participe”. El menudo y los tacos de la familia se han hecho famosos en el vecindario. Si bien proporcionaron una fuente de fondos para apoyar el cuidado de JJ y Andrew, los recaudadores de fondos también han permitido que los Cabreras recauden dinero para otras familias afectadas por Duchenne, especialmente en México.
En el fondo, Monica se considera afortunada, aunque su camino no ha sido fácil. “Pasé de ser una madre soltera que trabajaba para mejorar su situación de vida a, de repente, tener que convertirme en científica, médico y fisioterapeuta”.
"Pasé de ser una madre soltera que trabajaba para mejorar su situación de vida a, de repente, tener que convertirme en científica, médico y fisioterapeuta."
—Monica, madre de Andrew y JJ
El Cuarto Grado (The Fourth Grade)
Cuando JJ estaba en cuarto grado, un neurólogo local le diagnosticó Duchenne después de que una serie de médicos notara algunos signos reveladores. Tenía una marcha distintiva, pantorrillas grandes y luchaba para seguir el ritmo de sus pares en el campo de fútbol. La noticia se extendió por toda la familia. Y para hacer más pesada la noticia, a Andrew también se le diagnosticó Duchenne unas pocas semanas después.
Las pruebas genéticas que revelaron la enfermedad de Duchenne de Andrew también mostraron que los niños comparten la misma mutación sin sentido en el exón 4, un genotipo relativamente raro con menos investigación y progreso en comparación con otros. “Existen fármacos, pero ninguno que se aplique a mis hijos”, explica Monica. “Se necesitan entre 15 y 20 años para crear un fármaco. Esa es toda su vida”.
“No solo se trata del diagnóstico, sino del aspecto de la salud mental”, señala Monica. Ella y JJ han luchado contra la depresión y buscan activamente formas de sobrellevarla. JJ ve a un terapeuta regularmente, donde ha podido procesar sus emociones. Para Monica, volver a la iglesia le ha ayudado a reponerse y a ver la luz más allá de la oscuridad.
JJ se siente cómodo en las amistades que ha forjado desde el jardín de infantes. “Con mis amigos, no me siento diferente”, comenta JJ. “No me preocupa eso”. Cuando dejó de caminar en el cuarto grado y comenzó a usar silla de ruedas manual todos los días, sus amigos apenas mencionaron esto.
Paz en el Valle (Peace in the Valley)
Uno de los artículos más costosos para quienes se adaptan a la vida con Duchenne es una camioneta accesible para sillas de ruedas. Monica pasó meses buscando en Internet hasta que un día, alguien que conoció en Facebook Marketplace accedió a venderle su furgoneta familiar por un precio rebajado. Se ha mantenido en contacto con la familia e incluso asistieron a uno de sus recientes eventos de recaudación de fondos para la venta de alimentos.
La camioneta les ha proporcionado a JJ y Andrew la movilidad necesaria para dedicarse a sus pasiones. Durante el verano de 2023, JJ viajó a Comic-Con en San Diego para su viaje Make-A-Wish, al que también podía asistir Andrew.
JJ decidió unirse a la banda de conciertos de la escuela en quinto grado y nunca miró hacia atrás, perfeccionando sus habilidades con el tambor repicador y otras percusiones. “He participado en desfiles”, dice JJ, “como el de la Fiesta Bowl y el Día de San Patricio”. Se ha convertido en una actividad extracurricular que espera con ansias cada semestre.
Si bien los caminos de JJ y Andrew siguen siendo inciertos, los Cabreras siguen encontrando alegría en cada día y llenando su hogar de risas. Para Monica, este es el medicamento más importante. “Aún a veces tengo mis días malos, pero estoy en paz”, transmite. “Soy más feliz”.
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